Camera dei Deputati - 1-00397 - Mozione su iniziative in materia di cure palliative, nel contesto dell'emergenza pandemica da COVID-19. Discussione

Camera dei Deputati - 1-00397 - Mozione presentata il 2 novembre 2020.

  La Camera,

premesso che:

dall'inizio della pandemia da COVID-19 ad oggi si sono registrati 36.616 decessi in Italia e 1.113.750 nel mondo; a questi numeri andrebbero aggiunti anche i decessi per altre patologie correlati al COVID-19, quale conseguenza diretta della complessità emergenziale determinatasi;

secondo gli indicatori demografici Istat, nel 2019 sono morte in Italia 647.000 persone, ossia l'1,07 per cento circa della popolazione residente che al 1° gennaio 2019 si stimava essere pari a 60.391.000. Nei primi 5 mesi del 2020 si stimano 36.445 decessi in eccesso rispetto allo stesso periodo del 2015-2019;

con dura brutalità è emerso che buona parte di queste morti avviene in solitudine e nel contesto di una disattenzione colpevole nei confronti della complessità dei sintomi e delle problematiche sociali, psicologiche e spirituali che compaiono nelle ultime fasi e soprattutto nelle ultime ore di vita; toccare, ascoltare, parlare, guardare, prendersi cura sono quegli atti mancati nei rapporti con la persona morente e di cui tutti dobbiamo sentirci responsabili;

si è sostenuto che i sistemi ospedalieri durante l'emergenza pandemica da COVID-19 non sono stati in grado di gestire numeri così elevati di pazienti con problematiche cliniche talmente gravi e che la medicina territoriale non è stata pronta ad affrontare la complessità assistenziale di tutti coloro che non sono riusciti a trovare spazio all'interno degli ospedali e delle rianimazioni;

sono numerose le segnalazioni che pervengono dalla nostra comunità circa l'impossibilità per i familiari di comunicare con i pazienti ricoverati nelle strutture sanitarie, sia nei dipartimenti dell'emergenza-urgenza e nei pronto soccorso sia nei reparti di degenza, soprattutto con quei pazienti che per condizioni patologiche e di fragilità non sono in condizioni di poter utilizzare gli apparecchi di telefonia mobile;

sono altresì numerose le segnalazioni circa la difficoltà, per i familiari, di avere informazioni scadenzate o quotidiane sullo stato di salute dei pazienti ricoverati;

uno degli aspetti più dolorosi che caratterizza questa pandemia è l'isolamento umano di tutte le persone più fragili, sia con patologia COVID-19 sia con altre patologie; l'interruzione traumatica dei contatti umani e familiari, per le persone più fragili, è stata ed è lacerante dal punto di vista affettivo e psicologico, fino ad essere essa stessa causa di aggravamento della patologia e, non di rado, di exitus per i pazienti più fragili;

la solitudine per i pazienti più fragili e anziani causa disorientamento cognitivo e sofferenza psicologica percepita con vissuti di inutilità e di abbandono e genera depressione, inappetenza e altri disturbi dell'umore che possono aggravare le patologie esistenti;

nel fine vita la solitudine è un dolore insostenibile e l'assenza dei familiari rende ancora più traumatico il distacco per tutti i soggetti coinvolti, il paziente e i familiari;

tali considerazioni preliminari sono alla base anche del documento «Le Cure palliative durante una pandemia» elaborato, nel mese di ottobre 2020, dalla Società italiana di cure palliative (Sicp) e dalla Federazione italiana cure palliative (Fedcp); il documento fornisce un utile strumento di lavoro per elaborare politiche sanitarie finalizzate a dare risposte adeguate ai bisogni di cure palliative ed alle necessità assistenziali di chi affronta l'ultimo tratto della propria vita nel contesto dell'emergenza pandemica;

il documento «Le cure palliative durante una pandemia» si pone l'obiettivo di analizzare brevemente il ruolo svolto dalle cure palliative, fornendo alcuni spunti di riflessione derivati dalle esperienze italiana e internazionale acquisite nei mesi della cosiddetta «fase 1» della pandemia e, al contempo, delineare alcune linee di indirizzo finalizzate ad una integrazione delle cure palliative nel più ampio piano pandemico nazionale;

gli autori del citato documento, già nel 2017, denunciavano «la carenza di una presenza organica delle cure palliative nei piani e nelle strategie di soccorso nei confronti delle crisi umanitarie», com'è ad esempio una pandemia, che complicano in modo sostanziale alcuni elementi che identificano e definiscono i bisogni di cure palliative della popolazione colpita, a partire dalla individuazione dei pazienti vulnerabili e a rischio di morte, tra i quali sono incluse le «persone che prima della pandemia erano altamente dipendenti da trattamenti intensivi (e.g.: ventilazione, dialisi), a persone affette da patologie croniche la cui salute si deteriora a causa delle restrizioni e delle misure di isolamento (riduzione degli accessi ospedalieri o ambulatoriali per visite ed esami di controllo) ma soprattutto anche a persone precedentemente sane le quali a causa dell'infezione vengono sottoposte a trattamenti di supporto vitale ma necessitano di un adeguato controllo sintomatologico o, ancora, a pazienti non suscettibili di tali trattamenti o che non possono accedervi per scarsità di risorse o loro stesso rifiuto»;

è condivisibile l'assunto – riportato sempre nel documento – che «la risposta dinamica a un evento catastrofico come una pandemia dovrebbe, dunque, essere non solo orientata a “massimizzare il numero di vite salvate” ma anche a “minimizzare la sofferenza di coloro che potrebbero non sopravvivere” e l'esperienza italiana della Fase 1 del COVID-19 ha dimostrato che “nonostante le difficoltà, laddove la Rete di Cure Palliative era sufficientemente organizzata prima dell'inizio della pandemia, il sistema di cure palliative ha retto alla pressione delle nuove sfide emergenziali”»;

«nella fase emergenziale le équipe specialistiche di cure palliative – si legge nel documento – sono, infatti, state coinvolte con diverse modalità (...) la pandemia, d'altra parte, ha inevitabilmente modificato il lavoro delle Reti di Cure Palliative, le attività di assistenza domiciliare sono state spesso caratterizzate da visite brevi, talora sostituite da contatti telefonici, barriere indotte dalla necessità di utilizzo dei DPI, distanziamento sociale, ridimensionamento del concorso dei volontari. Allo stesso modo le attività di ricovero presso gli Hospice hanno dovuto subire processi di triage complessi, divieto o drastiche limitazioni all'ingresso dei congiunti, ricoveri molto brevi per terminalità avanzata spesso lontani dagli usuali standard di cura»;

anche l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) ha rappresentato che: «nelle epidemie causate da infezioni potenzialmente letali, come in altre emergenze e crisi umanitarie, la sofferenza delle vittime e gli sforzi per alleviarla spesso vengono trascurati nella fretta di salvare vite»;

sempre l'Oms definisce le cure palliative come «un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un'identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale»;

secondo quanto si evince dal documento citato, le misure di isolamento e le limitazioni per i visitatori «portano ad un forte senso di separazione da parte dei pazienti che si avvicinano alla fine della vita e delle loro famiglie. Questo aspetto è stato sottolineato anche nel corso dell'epidemia da SARS-CoV-1 del 2003; da allora, i progressi tecnologici hanno reso maggiormente diffuse le forme di comunicazione a distanza come le videochiamate, che dovrebbero essere adottate per alleviare il senso di isolamento. È stato suggerito che le strutture sanitarie dovrebbero dotarsi di smartphone, tablet o laptop e connessioni Internet da mettere a disposizione dei pazienti. Tuttavia, alcuni pazienti potrebbero non essere in grado di utilizzare le videochiamate a causa delle loro condizioni cliniche: gli operatori sanitari, sociali e gli assistenti spirituali dovrebbero, quindi, organizzarsi per fornire un supporto al fine di favorire, comunque, la comunicazione, tra i pazienti e i loro familiari (talora essi stessi in isolamento obbligatorio). Allo stesso modo, viene suggerito che venga consentita la possibilità di visita da parte dei membri della famiglia con l'uso dei DPI necessari, laddove il contesto di cura lo permetta»;

l'11 agosto 2020 il Ministero della salute ha emanato la circolare «Elementi di preparazione e risposta a COVID-19 nella stagione autunno-invernale», predisposta dall'Istituto superiore di sanità in collaborazione con il Coordinamento delle regioni e province autonome, che descrive le principali azioni attuate dal sistema sanitario nazionale in risposta alla pandemia. La circolare riporta alcuni elementi di criticità affrontate nelle prime fasi della crisi da considerare in un'ottica di preparedness ma – come evidenziano gli autori del documento citato – le cure palliative sono genericamente citate una sola volta nell'ambito della Sezione 3 Area territoriale, che prevede: «Incremento delle azioni terapeutiche e assistenziali a livello domiciliare, per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i soggetti affetti da malattie croniche, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, con bisogni di cure palliative, di terapia del dolore, e in generale per le situazioni di fragilità, ai sensi dell'articolo 1, comma 4, del decreto-legge n. 34 del 2020, come convertito nella legge n. 77 del 2020»;

il documento «Le cure palliative durante una pandemia» reca dunque importanti indicazioni concrete per implementare ulteriormente l'integrazione delle cure palliative tra i servizi sanitari offerti in corso di pandemia, sviluppare connessioni e integrazioni con le branche specialistiche ospedaliere, rafforzare i modelli di rete e il ruolo operativo dei dipartimenti di cure palliative, fornire risorse e indicazioni operative alle strutture operative nei diversi setting assistenziali, secondo il modello stuff-staff-space-systems;

l'articolo 8 della legge n. 38 del 2010 statuisce che l'esistenza di specifici percorsi formativi universitari in materia di cure palliative rappresenti la condizione necessaria affinché il sistema delle cure palliative sia perfettamente funzionale ed il fabbisogno nazionale di medici esperti in cure palliative e il relativo ricambio generazionale siano adeguatamente garantiti;

il diffondersi del COVID-19 ha evidenziato, in maniera più marcata, la carenza di personale sanitario con competenze specialistiche per gestire la sofferenza dei pazienti, in maniera appropriata in tutti i setting assistenziali, nonché la necessità di fornire risposte adeguate ai bisogni di una popolazione crescente di malati sempre più anziani, affetti da patologie cronico-degenerative in fase avanzata o terminale, in condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza, oltre che fornire una risposta alla complessità assistenziale dei bambini affetti da malattie inguaribili;

è giusto che siano specialisti in cure palliative ad accompagnare con la necessaria competenza e formazione universitaria la fine della vita di ogni persona e questo va fatto all'interno di un percorso di cura che comprende numerosi attori. Il medico di medicina generale rimane punto di riferimento insostituibile e con esso la figura dell'infermiere che rappresenta il cardine intorno a cui si sviluppa l'assistenza. Psicologi, fisioterapisti, assistenti sociali, volontari ed assistenti spirituali compongono l'équipe assistenziale ed ognuno con le proprie competenze e specifiche formazioni curriculari;

con il decreto-legge 19 maggio 2020, n. 34, cosiddetto «decreto rilancio», a decorrere dall'anno accademico 2021/2022, si istituisce la scuola di specialità in «medicina e cure palliative» per i laureati in medicina e chirurgia e si introduce «il corso di cure palliative pediatriche nell'ambito dei corsi obbligatori della Scuola di specializzazione in Pediatria»;

il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 7 agosto 2020, recante misure urgenti per fronteggiare l'emergenza epidemiologica da COVID-19, come successivamente prorogato dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 7 settembre 2020, allo scopo di contrastare e contenere il diffondersi del virus COVID-19 sull'intero territorio nazionale, al comma 6, dell'articolo 1, lettere aa) e bb), prevede che:

è fatto divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (Dea/Ps), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto;

l'accesso di parenti e visitatori a strutture di ospitalità e lungo degenza, residenze sanitarie assistite (Rsa), hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, autosufficienti e non, è limitato ai soli casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili trasmissioni di infezione;

anche i recenti decreti del Presidente del Consiglio dei ministri del 13 e del 24 ottobre 2020 hanno reiterato le suddette misure;

tali decreti del Presidente del Consiglio dei ministri citati prevedono, inoltre, ulteriori disposizioni specifiche per la disabilità, specificando che le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all'interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, socio-occupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono svolte secondo piani territoriali, adottati dalle regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori;

il 24 agosto 2020 l'istituto superiore di sanità, ha aggiornato le «Indicazioni ad interim per la prevenzione e il controllo dell'infezione da SARS-CoV-2 in strutture residenziali sociosanitarie e socioassistenziali», indicazioni elaborate dal gruppo di lavoro dell'Istituto superiore di sanità prevenzione e controllo delle infezioni ed aggiornate con lo scopo principale di riprendere in sicurezza le attività a regime delle strutture sociosanitarie e socio-assistenziali e creare le condizioni per rivedere in sicurezza parenti e amici;

«Il benessere degli anziani e delle persone fragili, di coloro che vivono lontani dai nuclei familiari per motivi di non autosufficienza, è intimamente collegato anche alla loro sfera emotiva – spiega Paolo D'Ancona, ricercatore dell'Iss e coordinatore del gruppo di lavoro multidisciplinare che ha realizzato il rapporto –. La possibilità di poter incontrare i propri cari e di alimentare la loro vita relazionale non è ininfluente sul loro stato di salute, e perciò, oggi che la situazione epidemiologica lo permette, dopo gli sforzi fatti per frenare i contagi, è necessario imboccare una strada che riporti gradualmente alla normalità»;

in considerazione dell'elevato fabbisogno assistenziale dell'anziano fragile, il citato rapporto dell'Iss fornisce quindi delle indicazioni per permettere alle strutture residenziali e socio-assistenziali di fornire il servizio di assistenza, riducendo il rischio di COVID-19 negli ospiti e negli operatori;

il rapporto dell'Iss pur riferendosi principalmente ai soggetti fragili ricoverati nelle strutture residenziali sociosanitarie, è sussumibile anche per i medesimi soggetti fragili ricoverati nelle strutture ospedaliere la cui permanenza, non di rado, può prolungarsi anche per periodi di tempo non brevi;

sulla base delle disposizioni presenti nei decreti del Presidente del Consiglio dei ministri citati, nell'ambito delle strutture sanitarie ospedaliere, le direzioni generali dispongono diversamente in riferimento a ciascuna struttura e risulta che, ad esempio, anche in una medesima regione, alcune strutture sanitarie abbiano disposto il divieto di accesso generalizzato da parte dei famigliari/visitatori sia nelle strutture di pronto soccorso sia nei reparti di degenza dei pazienti dei famigliari, mentre in altre viene consentito l'accesso di un visitatore per ciascun paziente, nel rispetto di diversificati protocolli di sicurezza, come ad esempio la diversificazione degli orari di accesso;

è auspicabile, invece, quanto meno per i pazienti che non siano affetti da COVID-19, assicurare ambienti dedicati che, in condizioni di sicurezza, siano adibiti all'accesso di almeno un familiare, così come appare auspicabile ripensare, anche in termini organizzativi e strutturali, le relazioni di cura che siano inclusive delle famiglie dei pazienti e di tutto il personale sanitario e socio-assistenziale coinvolto e finalizzate a recuperare il processo di umanizzazione delle cure, soprattutto per i pazienti più fragile e anziani, che oltre alla sicurezza sanitaria tenga conto anche della loro dignità;

tutte le strutture sanitarie, nell'ambito di ciascun dipartimento, dovrebbero adottare un protocollo uniforme sull'intero territorio nazionale, recante misure volte a:

a) mantenere le comunicazioni con operatori e familiari, garantendo a questi ultimi la possibilità di ricevere informazioni sullo stato di salute del proprio familiare attraverso una figura appositamente designata, all'interno di reparto di degenza, ivi incluso il pronto soccorso;

b) definire un protocollo per le visite con regole prestabilite che possa essere consultato dai familiari che richiedano le visite e assicurarsi che sia correttamente recepito e applicato;

c) prevedere, in subordine o in caso di impossibilità oggettiva di effettuare la visita o come opportunità aggiuntiva, strumenti alternativi alla visita in presenza, come ad esempio videochiamate organizzate dalla struttura sanitaria;

il protocollo citato dovrebbe contenere misure efficaci per sensibilizzare e formare adeguatamente i visitatori/famigliari nella prevenzione e nel controllo dei casi di COVID-19 e per la predisposizione di tutte le procedure ottimali per una visita in sicurezza dei pazienti da parte dei famigliari/visitatori;

diverse strutture sanitarie, a seguito della pandemia, hanno coraggiosamente adottato sistemi di comunicazione avanzati per garantire stabilmente le comunicazioni tra staff medici, pazienti e familiari; a riguardo anche il Garante per la protezione dei dati personali, proprio in considerazione della normativa d'urgenza adottata per il COVID-19, è intervenuto affermando che le strutture sanitarie che intendono avvalersi di strumenti (App), volti a fornire servizi diversi dalla telemedicina o comunque non strettamente necessari alla cura (App divulgative; App per la raccolta di informazioni sullo stato di salute della popolazione di un dato territorio), che comportino il trattamento di dati personali, possono essere utilizzabili, in linea generale, previo consenso libero, specifico, esplicito e informato dell'interessato;

la risoluzione di maggioranza sulla Nota di aggiornamento del Def 2020, approvata alla Camera il 14 ottobre 2020, all'8° capoverso del dispositivo impegna il Governo a «potenziare il sistema sanitario nazionale, incluse la domiciliarità e la medicina territoriale ivi comprese le cure palliative, rafforzando la governance dei distretti sanitari e promuovendo una rinnovata rete sanitaria territoriale attraverso nuovi modelli organizzativi integrati»,

impegna il Governo:

1) ad adottare le iniziative di competenza finalizzate:

a) nell'ambito della predisposizione di tutte le attività volte a minimizzare i rischi posti dalle malattie infettive ed a mitigare il loro impatto durante l'emergenza di sanità pubblica, a tener conto delle indicazioni del documento «Le cure palliative durante una pandemia», citato in premessa, volte ad implementare ulteriormente l'integrazione delle cure palliative tra i servizi sanitari offerti in corso di pandemia, sviluppare connessioni e integrazioni con le branche specialistiche ospedaliere, rafforzare i modelli di rete ed i percorsi assistenziali di cure palliative, fornire risorse e indicazioni operative alle strutture operative nei diversi setting assistenziali, secondo il modello stuff-staff-space-systems, ripensare, anche in termini organizzativi e strutturali, le relazioni di cura che devono essere inclusive delle famiglie dei pazienti e di tutto il personale sanitario e socio-assistenziale coinvolto e che devono essere finalizzate a recuperare il processo di umanizzazione delle cure, soprattutto per i pazienti più fragili ed anziani e che, oltre alla sicurezza sanitaria, devono tenere conto anche della dignità dei malati;

b) ad adeguare le dotazioni organiche delle unità di cure palliative al fine di rispondere ai bisogni dei malati COVID-19 e non COVID-19, in attuazione di quanto previsto nell'ambito del documento ministeriale dell'11 agosto 2020, citato in premessa, con riferimento alla Sezione 3 area territoriale, circa il rafforzamento dei servizi di assistenza domiciliare per i soggetti con bisogni di cure palliative, assicurando che i piani di intervento, a livello regionale e locale, prevedano l'integrazione delle cure palliative specialistiche nei contesti ospedalieri e territoriale, per i malati COVID-19 e per l'utenza ordinaria;

c) ad assicurare la disponibilità per le équipe di cure palliative di strumentazioni tecnologiche, cliniche e di telecomunicazione adeguate alla gestione delle situazioni cliniche e relazionali determinate dalla pandemia da COVID-19 e l'expertise necessario per utilizzarle;

d) a programmare interventi di formazione in cure palliative rivolti al personale sanitario che opera in ambito ospedaliero, della residenzialità extraospedaliera e territoriale, al fine di assicurare tempestivi interventi palliativi di «base» e l'integrazione con il livello specialistico della rete di cure palliative per i malati COVID-19;

e) ad attivarsi per l'identificazione, in base alle specificità locali e alla gravità della epidemia, di aree dedicate di ricovero per pazienti affetti da COVID-19 in fase di fine vita (da patologia COVID-19 o da patologie pregresse) nettamente distinte dalle aree di degenza COVID-19 free, anche attraverso la riconversione di reparti ospedalieri (o extraospedalieri) o attraverso la riconversione di hospice, al fine di rispondere ai bisogni di cure palliative anche per i pazienti affetti da patologie cronico-degenerative, non affetti da COVID-19 e non assistibili a domicilio;

f) a consolidare lo sviluppo delle unità di cure palliative domiciliari (Ucp dom), attraverso la loro progressiva estensione alla presa in carica di malati in condizioni di cronicità complesse e avanzate;

g) a garantire un servizio di cure palliative (ambulatoriali e di consulenza) per ogni ospedale di base, un hospice ospedaliero per ogni presidio ospedaliero di primo livello o Irccs, garantendo nell'azienda sanitaria Territoriale standard di rapporto tra posti letto hospice e residenti;

h) a implementare il coordinamento delle reti locali di cure palliative, attraverso il loro finanziamento, al fine di garantire attivazione e operatività delle reti locali di cure palliative, così come previsto dall'Accordo della Conferenza Stato-regioni del 27 luglio 2020;

i) a prevedere il contributo di professionisti esperti con competenze in cure palliative nelle unità di crisi e nei diversi organismi di programmazione e gestione, dell'emergenza sanitaria a livello nazionale, regionale e locale, anche con lo scopo di adottare un set di indicatori in grado di misurare, in particolare, la disponibilità di risorse tecnologiche e di presìdi (stuff) per gli operatori delle cure palliative e l'implementazione delle attività assistenziali e formative (staff), in relazione ai livelli di gravità dell'epidemia e di diffusione del virus;

l) ad adottare un protocollo uniforme sul territorio nazionale che, nell'ambito della riorganizzazione della rete ospedaliera correlata al COVID-19, assicuri:

aa) il mantenimento delle comunicazioni tra operatori e familiari, garantendo a questi ultimi la possibilità di ricevere informazioni sullo stato di salute del proprio familiare attraverso una figura appositamente designata, all'interno dell'unità operativa di degenza, ivi incluso il pronto soccorso;

bb) lo svolgimento delle visite da parte dei familiari, secondo regole prestabilite consultabili dai familiari ovvero, in subordine o in caso di impossibilità oggettiva di effettuare la visita o come opportunità aggiuntiva, l'adozione di strumenti alternativi alla visita in presenza, come ad esempio videochiamate organizzate dalla struttura sanitaria;

cc) individuazione, quanto meno per i pazienti che non siano affetti da COVID-19, di ambienti dedicati che, in condizioni di sicurezza, siano adibiti all'accesso di almeno un familiare;

m) ad assicurare, all'interno della rete ospedaliera e territoriale, la disponibilità di personale dedicato all'assistenza psicologica, sociale e spirituale con preparazione idonea a gestire le esigenze psicosociali e spirituali dei pazienti COVID-19 e delle loro famiglie.
(1-00397)

Camera dei Deputati

Lunedì 25 gennaio 2021

Discussione della mozione Trizzino ed altri n. 1-00397 concernente iniziative in materia di cure palliative, nel contesto dell'emergenza pandemica da COVID-19

(Discussione)

PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca la discussione della mozione Trizzino ed altri n. 1-00397 concernente iniziative in materia di cure palliative, nel contesto dell'emergenza pandemica da COVID-19 (Vedi l'allegato A).

La ripartizione dei tempi riservati alla discussione è pubblicata nell'allegato A al resoconto stenografico della seduta del 22 gennaio 2021 (Vedi l'allegato A della seduta del 22 gennaio 2021).

(Discussione sulle linee generali)

PRESIDENTE. Dichiaro aperta la discussione sulle linee generali della mozione.

È iscritto a parlare il deputato Paolo Siani. Ne ha facoltà.

PAOLO SIANI (PD). Grazie, Presidente. Onorevoli colleghi, sottosegretaria, grazie molte. Abbiamo parlato altre volte in quest'Aula di cure palliative e anche in XII Commissione abbiamo parlato di questo tema; abbiamo svolto anche, in epoca pre-COVID, un'indagine conoscitiva molto dettagliata sul tema complesso delle cure palliative. Purtroppo, come è stato evidenziato anche nell'indagine conoscitiva, è un tema marginale nel nostro Paese, benché il nostro Paese abbia una legge molto avanzata sulle cure palliative, e ci sono - e questo è evidente ed era evidente già prima del COVID - molte e troppe differenze, differenze insopportabili tra le varie regioni del nostro Paese. Il COVID, evidentemente, ha evidenziato tutte le criticità anche su questo tema. Sono cresciuti un disagio e una difficoltà particolarmente sgradevoli, perché gli ospedali, nella necessità di garantire e gestire l'emergenza, si sono trovati costretti a dover dimettere il maggior numero di ammalati, anche gli ammalati inguaribili, per cui è necessariamente aumentata l'assistenza domiciliare per questi ammalati inguaribili con tutte le sue criticità, perché, lì dove c'è un sistema funzionante, i malati sono stati assistiti ugualmente bene a casa ma, dove questo non c'è, sono stati abbandonati a se stessi e ai loro familiari. Ecco, assistenza domiciliare è una parola chiave in questo momento nel nostro Paese - non solo le cure palliative - perché è qui che si svolgerà e che cambierà il nostro sistema di assistenza sanitaria sul territorio.

La risposta di un Paese ad un evento catastrofico come la pandemia che stiamo vivendo da SARS-COVID-19 dovrebbe essere orientata in due modi: da un lato, ovviamente, salvare quante più vite umane è possibile; ma, dall'altro, anche minimizzare la sofferenza di coloro che potrebbero non sopravvivere.

E, quindi, andrebbe valorizzato, proprio in questi momenti di crisi, il ruolo che svolgono le cure palliative. Ma così è stato? Così questo Paese ha affrontato questa epidemia, anche pensando agli ammalati inguaribili? Purtroppo devo dire di no, non nel modo che avremmo voluto, anche se devo dirvi che, se da un lato il COVID ha messo in evidenza tutte le criticità del nostro sistema, dall'altro, ha anche sviluppato nuove forme di assistenza, dovute più alla buona volontà degli operatori, che a un sistema integrato. Per esempio, sono stati abilitati degli smartphone aziendali da affidare alla famiglia per effettuare una videochiamata dal letto del paziente, sono stati utilizzati gli spazi esterni per permettere meglio di comunicare con gli operatori, è stato attivato, anche se in pochi casi - andrebbe fatto di più -, un sostegno psicologico per i familiari e si è dedicato più tempo anche all'ascolto e alla relazione. Ma va fatto di più, va fatto meglio, va fatto in modo uniforme in tutto il Paese, ma soprattutto in modo strutturato. È terminato, per esempio, il ruolo del volontariato, che ha smesso di fare la sua funzione lì dove era impegnato, anche negli ospedali, per cui quello che il COVID ha manifestato è che andrebbe recuperata questa deficienza, questa mancanza e bisognerebbe inserire la figura del medico delle cure palliative nelle unità di crisi regionali: costa poco ed è una figura, secondo noi, importante. L'Italia ha una legge – l'ho detto all'inizio del mio intervento -, la n. 38 del 2010, molto avanzata sulle cure palliative, una delle migliori leggi in Europa, però la nostra indagine conoscitiva ha mostrato deficienze nella sua applicazione, in vari strati, in vari gradi e in varie complessità, e sono criticità che sono emerse tutte, proprio tutte, durante l'epidemia. Ma voglio ora dirvi, in questi pochi minuti che mi rimangono, che c'è una criticità particolare nell'ambito delle cure palliative, che è quella dei pazienti pediatrici con bisogni speciali. Guardate che i bambini che hanno bisogno di cure palliative nel loro ultimo anno di vita si stima che siano, in Italia, 1.600, ma i bambini in cure palliative, che hanno bisogno cioè di assistenza palliativa sono circa 35 mila, e va detto che le cure palliative pediatriche non debbono essere interpretate esclusivamente come cure di fine vita, ma anche come cure da somministrare a un malato che sia inguaribile e complesso - ne abbiamo discusso poco tempo fa in quest'Aula per la SLA - e la complessità della cura è presente anche nei bambini, specie in quelli non oncologici, che hanno lungo tempo di vita davanti a loro, e dovrebbe essere assicurata nel modo migliore. Ma spesso l'assistenza pediatrica a questi bambini viene ritenuta un settore minimale e viene affidata a un piccolo spazio nell'ambito delle cure per gli adulti. Invece, non è così: il bambino ha una sua specificità e quindi è necessario che abbia personale specializzato e formato in modo adeguato, e non medici dell'adulto che si occupano anche e un po' di bambini. Ora, esiste un'esperienza italiana molto significativa, che è l'Hospice di Padova, che la professoressa Benini, che dirige con grande maestria, grande ardore e grande impegno - definisce un ospedale liquido, che segue ogni giorno 160 bambini gravemente ammalati presso il loro domicilio. Il centro coordina, supporta e supervisiona la rete dei servizi territoriali, cioè il pediatra di famiglia e il distretto, quando prendono in carico un bambino con malattia inguaribile - prendono in carico il bambino e la sua famiglia -, si occupa dell'assistenza globale per questi bambini ammalati, e non soltanto della terapia per farli stare meglio e l'équipe multiprofessionale del centro valuta e assiste i sintomi fisici, i bisogni psicologici, i bisogni sociali del bambino, sia a domicilio che quando è nell'hospice, in ospedale o fuori dalla sua regione. Esiste, quindi, un'esperienza in Italia significativa e funzionante; non bisogna inventarsi altre cose, basta guardare quello che c'è di buono nel nostro Paese. È necessaria però - e nella mozione è fatto chiaramente riferimento a questo - una formazione specifica, che sia dedicata alla preparazione di chi si occupa di questi bambini e che ci sia - questo è stato fatto nella legge di bilancio scorsa - una introduzione nelle scuole di specialità pediatriche di temi specifici per le cure palliative. È necessario che ci sia una telemedicina con strumenti adatti all'età pediatrica, c'è bisogno di avere più risorse economiche, più formazione, più personale, più supporto psicologico, più supporto tradizionale, più telemedicina.

Una ricerca realizzata in questi ultimi mesi da associazioni pediatriche e da famiglie, con 1.200 interviste a famiglie con bambini fragili, perché dipendenti da una fonte di supporto del nostro Sistema sanitario nazionale, ha evidenziato che nel 76 per cento delle risposte veniva segnalato, in questi mesi, un forte aumento dello stress familiare. È evidente questo perché è evidente che chi era già seguito a domicilio per COVID non ha cambiato molto nella sua vita, ma dove il sistema domiciliare è poco attrezzato e poco funzionante c'è una paura in più, e cioè che si possa ammalare qualcuno che in questa organizzazione ha un ruolo nella cura e nell'assistenza per il proprio bambino, cioè c'è la paura della morte, non solo la morte del paziente inguaribile o difficilmente curabile, ma dalla morte di chi si occupa di quel paziente. “Chi si prenderà cura del mio bambino? Chi lo cullerà?”; si sono chiesti queste mamme e questi papà in questi mesi, ed è la stessa paura dei ragazzi dipendenti dalle macchine, dove c'è una dipendenza assoluta dal genitore o dal caregiver, c'è il timore drammatico - e ho concluso - di perdere chi lo gestisce, di perdere chi lo fa vivere, per cui, accanto alla paura della propria morte, si è aggiunta pure la paura della morte di chi lo deve assistere. Ma un altro timore di queste famiglie è quello di pensare che siano proprio i loro ragazzi le persone per le quali non vale la pena di combattere o di allocare risorse; è la paura più grande, quella di non contare molto, di non contare a sufficienza, di avere meno diritti e meno possibilità di aiuto e di vita. Noi vogliamo dire loro, in quest'Aula, che i loro diritti saranno sempre rispettati e garantiti e che offrire e attuare cure palliative per alleviare la sofferenza anche ai malati di COVID, nonostante la complessità, è una buona pratica clinica, un dovere etico, deontologico e giuridico (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico).

PRESIDENTE. È iscritto a parlare il deputato Massimiliano Panizzut. Ne ha facoltà.

MASSIMILIANO PANIZZUT (LEGA). Grazie, Presidente, colleghi, Governo. Innanzitutto, mi sia permesso di ringraziare il collega Trizzino, quale promotore, per darci l'opportunità di discutere e mettere in risalto una tematica che, come altre purtroppo, nell'ambito di questa emergenza, rischia di essere trascurata. È un'occasione per rendere partecipi tutti i deputati – e, non lo nego, principalmente me stesso - di questo ambito delicato, che può ovviamente prima o poi toccare noi o i nostri familiari ed amici. Spero che anche con questi atti parlamentari come le mozioni – allorquando la questione viene condivisa in modo totale e trasversale dai gruppi - si riesca davvero a sensibilizzare il Governo affinché poi vengano messe in pratica misure concrete.

Stiamo parlando di cure palliative e della loro relazione con la pandemia. Le cure palliative sono quell'insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita, sia del malato in fase terminale sia dalla sua famiglia. Per fase terminale si intende una condizione irreversibile in cui la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione, ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia della persona e dal manifestarsi di disturbi, di sintomi sia fisici – come, ad esempio, il dolore -, sia psichici. In queste condizioni, il controllo del dolore e degli altri disturbi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare, né di ritardare la morte, ma di preservare la miglior qualità della vita possibile fino alla fine. Le cure palliative sono state definite dall'Organizzazione mondiale della sanità come un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie, che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica e sociale. Esse, quindi, affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale, non accelerano né ritardano la morte, nulla hanno a che vedere con qualsiasi forma di accanimento terapeutico o di eutanasia, ma provvedono al dolore e al suo sollievo, e agli altri disturbi.

Integrano gli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici e sociali e l'assistenza e offrono un sistema di supporto alla famiglia.

Le cure palliative non possono prescindere da una terapia del dolore, che spesso si associa alla cura della persona che sta affrontando l'ultimo periodo della sua vita. Vengono, quindi, utilizzati sia metodi farmacologici contro il dolore, sia metodi non farmacologici di supporto, ad esempio, psicologici, cognitivi, comportamentali, fisioterapia, terapia occupazionale, meditazione, terapie artistiche. Il dolore è, infatti, fra tutti i disturbi, quello che più mina l'integrità fisica e psichica del malato e che più angoscia e preoccupa i familiari, con un notevole impatto sulla loro qualità della vita. In effetti, c'è da rilevare che, durante le epidemie e in altre emergenze, la sofferenza delle vittime e gli sforzi per alleviarla vengono trascurati, certamente non per mancanza di sensibilità o volontà, ma chiaramente - detto terra, terra - perché la fretta è quella di salvare le vite. Non ci vuole molto, poi, a capire che il regime di ristrettezza e le misure di isolamento hanno aumentato esponenzialmente il senso di separazione pazienti-familiari. Certo, i progressi tecnologici hanno consentito per lo meno la comunicazione in videochiamata e a distanza, ma chiaramente non tutti i pazienti sono in grado di utilizzarle in autonomia. Quindi, ancora oggi più che mai, molte di queste morti avvengono in assoluta solitudine e l'isolamento umano delle persone più fragili, dovuto all'impossibilità dei contatti con i familiari, ha ricadute psicologiche che portano all'aggravamento della malattia.

La pandemia ha chiaramente modificato il lavoro delle reti di cure palliative, penalizzando le visite domiciliari, fatte con dispositivi di protezione individuale e distanziamento, se non addirittura sostituite da sistemi telefonici. Anche negli hospice - che sono luoghi di accoglienza e ricovero, finalizzati ad offrire migliori cure palliative, ove non possono essere effettuate a domicilio, dove operano équipe mediche, infermieristiche e di assistenza volontari, a cui va sempre un nostro grazie - sono intervenuti divieti e limitazioni dell'ingresso dei familiari che, come da decreti del Presidente del Consiglio, sono autorizzati solo in casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, con le drammatiche conseguenze sopra citate.

Non da ultima, specie nei contesti difficili, come quelli che compongono la rete di cure palliative, c'è la necessità di ripristinare gradualmente le attività di supporto insostituibile delle organizzazioni di volontariato, in grado di garantire vicinanza ai malati e alle famiglie nei momenti più difficili e delicati della malattia. Come ha rilevato la Federazione cure palliative, il volontariato è una risorsa preziosa per le cure palliative: ne è parte fondante e contribuisce alla loro sostenibilità, oltre ad essere espressione di solidarietà civile delle nostre comunità. Una ricerca dell'Istituto superiore di sanità conferma che il benessere di anziani, persone con diversa abilità, persone fragili, è fortemente collegato alla sfera emotiva. Oggi che ci si sta avviando ad una - anche se lenta - ripresa, dopo gli sforzi per evitare i contagi, resta necessario avviare un percorso di normalità.

Con tutto questo - e premesso -, si chiede l'impegno serio del Governo ad adottare delle iniziative finalizzate: a promuovere, d'intesa con le regioni, un processo di potenziamento della rete nazionale per le cure palliative e per la terapia del dolore, incrementando le risorse; a ridefinire i bisogni dei pazienti in carico; garantire l'integrazione delle cure palliative nei servizi sanitari offerti; riordinare le circolari ministeriali e le indicazioni diramate dall'Istituto superiore di sanità per la prevenzione delle infezioni SARS presso gli hospice, le strutture sanitarie e socio-assistenziali, attivando tavoli di raccordo con le strutture medesime, in modo che i protocolli in vigore possano essere migliorati, monitorati e applicati in maniera uniforme sul territorio nazionale; a adottare protocolli di prevenzione delle infezioni da virus, che assicurino nell'ambito ospedaliero e residenziale, il mantenimento delle comunicazioni tra pazienti, operatori sanitari e familiari, tutelando il diritto di questi ultimi a ricevere aggiornamenti periodici sullo stato di salute del loro caro, la presenza di personale appositamente designato al mantenimento delle comunicazioni stesse, anche a beneficio dei pazienti impossibilitati a utilizzare autonomamente gli strumenti di comunicazione, lo svolgimento delle visite dei familiari nel rispetto delle regole prestabilite e preventivamente consultabili dagli stessi; ad adottare iniziative per garantire, dopo la brusca interruzione determinata dalle prime fasi della pandemia, la ripartenza piena ed effettiva del volontariato, considerato il contributo insostituibile che viene garantito dalle organizzazioni in questione; a sostenere anche gli enti del Terzo settore che svolgono attività di volontariato presso le reti medesime; ad adottare iniziative per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare per i soggetti bisognosi di cure, promovendo la presa in carico precoce dei pazienti; ad adottare i provvedimenti attuativi dalle disposizioni del decreto-legge Rilancio che prevedono l'istituzione del corso di cure palliative pediatriche e della scuola di specializzazione in medicina e cure palliative; ad incentivare la programmazione di interventi formativi in cure palliative rivolte al personale sanitario che opera in ambito ospedaliero, residenziale e territoriale, al fine di assicurare, anche per tal via, l'implementazione dei tempestivi interventi palliativi di base; ad incrementare in maniera costante il numero dei posti di specializzazione in area medica sanitaria, al duplice fine di assorbire l'imbuto formativo e sopperire alla carenza conclamata dei medici specialisti, che inevitabilmente si registra anche presso le reti di cure palliative; ad adottare iniziative per garantire, nell'ambito della rete assistenziale ospedaliera e territoriale, la presenza di personale dedicato all'assistenza psicologica sociale e spirituale, con la preparazione idonea a gestire anche le esigenze dei pazienti COVID in condizione di maggior rischio e dei relativi familiari (Applausi dei deputati del gruppo Lega-Salvini Premier).

PRESIDENTE. È iscritto a parlare il deputato Massimo Enrico Baroni. Ne ha facoltà.

MASSIMO ENRICO BARONI (M5S). Grazie, Presidente. Nell'ambito di questa mozione, a mio avviso estremamente importante e che diventa anche una chiave di lettura imprescindibile all'interno dell'emergenza da Coronavirus, che tutta l'Europa sta affrontando, che tutto il mondo occidentale sta affrontando, ci sono alcune parole chiave, che è bene subito sottolineare, per capire qual è il colore su cui tutti noi ci muoviamo, nel momento in cui entriamo in contatto con i malati, i nostri cari e nell'ambito, soprattutto, di tutte le conseguenze con cui, chi in maniera maggiormente diretta, chi in maniera sicuramente molto più diffusa a livello indiretto, deve avere a che fare.

Le parole sono solitudine, sono la possibilità di riuscire a dare un nome e un'intensità al dolore. E poi, ancora, sempre, la parola solitudine rientra anche nella mozione di maggioranza che abbiamo citato. Ovviamente, non è un esercizio di filosofia della scienza, non è un esercizio di tipo spirituale, perché questa mozione entra in maniera estremamente ambiziosa e estremamente specifica sulla questione dell'implementazione della rete in Italia delle cure palliative e della terapia del dolore.

Il tutto nasce da una carente attuazione, già presente in era pre-COVID, che riguarda gli oltre 500 mila morti che abbiamo in Italia in media - nel 2019 abbiamo dei numeri più alti, vedremo anche i numeri del 2020 - e un'importante legge, che è stata approvata nel 2010, la legge n. 38 del 2010, proprio per implementare e istituire la rete di cure palliative in Italia.

Questa rete sancisce il diritto alla terapia del dolore e si scinde in due reti: la rete delle cure palliative e la rete della terapia del dolore. Al suo interno deve essere prevista la stessa rete per quanto riguarda le cure pediatriche. Questo aspetto, già sottolineato dal mio collega Siani, è un aspetto che sicuramente non deve arrivare per ultimo. Dobbiamo sottolineare che i Governi sono stati comunque attenti all'inserimento nei LEA delle cure palliative, sia a livello domiciliare sia in regime di ricovero. Ma, come spesso noi sappiamo e sempre più la popolazione sa, l'eterogeneità delle attuazioni da parte delle Regioni è uno dei grandissimi problemi rispetto a questo tema, assieme alla consapevolezza nella popolazione.

È una consapevolezza che arriva, purtroppo, molto spesso, in maniera violenta, nel momento in cui abbiamo un caro che si deve ammalare o ci ammaliamo noi stessi, proprio per quelle parole che abbiamo sottolineato prima, ovvero, la parola solitudine, la parola dolore e la possibilità di riuscire a gestire in maniera attiva all'interno di un'équipe multidisciplinare, l'intensità del dolore che i momenti come quelli della fine vita o di una fase comunque sfavorevole, di un'evoluzione sfavorevole di una malattia prevede. Infatti, è importante ricordare proprio delle indicazioni, delle linee guida pubblicate poco più di un mese fa da parte della Società scientifica che si occupa proprio delle cure palliative, la SICP, che è importante ricordare e che probabilmente non è stata sufficientemente sostenuta nella propria attività di promozione. La Società scientifica di cure palliative, fondata nel 1987, è una delle rare società scientifiche di tipo multidisciplinare, perché, come dicevamo, questo è un aspetto che riguarda una metafora della vita, la metafora del piano inclinato. Infatti, le cure palliative forniscono cure e assistenza a persone, adulti e minori, affetti da cronicità complesse ad evoluzione sfavorevole, la cui salute si deteriora a causa, in emergenza COVID-19, di restrizioni e di isolamento. I temi cardine, quindi, sono le aspettative e i valori della persona assistita - ebbene sì, sono proprio questi -, la pianificazione condivisa delle cure, la gestione dei sintomi e il supporto alle famiglie del malato. Assieme a questa metafora del piano inclinato, che riguarda la forza, la capacità, la possibilità di riuscire ad accompagnare il paziente e la propria famiglia in questo scivolo, in questo percorso, che dovrà portare ovviamente alla fine della propria esistenza, c'è un'altra metafora che noi possiamo affrontare in maniera molto meno complessa dal punto di vista della consapevolezza che ognuno di noi si porta al proprio interno, che è la metafora del muro a protezione di possibili contagi che l'emergenza da Coronavirus (da COVID-19) ci ha praticamente costretti ad avere davanti, ad avere di fronte. Ebbene, la rete delle cure palliative costituisce proprio la possibilità di costruire porte e finestre a questi muri, che necessariamente sono stati istituiti a protezione proprio dei pazienti fragili, dei pazienti con malattie degenerative di tipo sfavorevole. Entriamo ora nello specifico di questo: in Inghilterra, in Germania, in Francia, dobbiamo comunque affermare che la rete di questa disciplina è in uno stato di attuazione maggiormente avanzato. L'onorevole Bindi, alla fine degli anni Novanta, aveva previsto esattamente uno stanziamento importante in strutture, che si è trasformato nell'istituzione di tantissimi hospice - parliamo di oltre 200 - all'interno del territorio di italiano, però è mancato proprio quello su cui adesso noi possiamo intervenire; immagino anche, per esempio, attraverso l'utilizzazione dello strumento della pubblicità progresso in un momento come questo. È mancata la base culturale, la base culturale per riuscire a promuovere la cultura della dignità e della spiritualità, in un momento come quello che ho precedentemente descritto. Rispetto a quanto da me illustrato fino a questo momento, dobbiamo entrare nello specifico perché comunque il Governo è stato molto attento e molto pronto a formalizzare l'istituzione dell'accreditamento della rete di cure palliative all'interno della Conferenza Stato-Regioni. È stata comunque una fatica enorme, lo dobbiamo dire, e questo permette proprio di avvicinare un pochino la lontananza che la morte dei familiari, prevista in un'emergenza sanitaria ospedaliera come quella che abbiamo davanti, prevede.

Non credo che sia utile fare altri riferimenti, ma vediamo una breve checklist di quello che la mozione prevede di implementare e potenziare. Abbiamo detto dell'ulteriore passaggio, con un ulteriore impulso e un'ulteriore implementazione della rete di accreditamento, anche attraverso la creazione della relativa tariffa funzionale di presa in carico per questo tipo di disciplina; abbiamo parlato prima della rete dei volontari, che ovviamente è sparita all'interno dell'emergenza COVID-19 e all'interno degli ospedali, ed è molto difficile riuscire a dare continuità per quanto riguarda la rete dell'assistenza domiciliare integrata (quindi quella dovrà essere ricostituita in maniera resiliente). In tema di formazione, poi, il Governo è stato molto bravo a recepire tutte le sollecitazioni da parte di questo ramo del Parlamento, istituendo una apposita scuola di specializzazione in ben sei università, prevedendo quindi il fatto che tra pochi anni avremo 60 specialisti proprio in cure palliative e terapia del dolore; ovviamente, questi non sono sufficienti, perché insieme a questo abbiamo bisogno di una formazione all'interno dell'ospedale specifica. Devono quindi essere programmati interventi, deve essere monitorata l'esistenza di équipe multidisciplinari, con adeguate strumentazioni tecnologiche, cliniche e di telecomunicazioni, proprio perché mettiamo al centro, nei punti cardine, la famiglia e il sostegno alla famiglia. Stiamo parlando di umanizzazione delle cure e, nel momento in cui parliamo di COVID-19, dell'emergenza pandemica, ricordiamo che le aree dedicate, anche in questo tipo di attività, per quanto riguarda tutti i pazienti non assistibili a domicilio, nelle strutture ospedaliere e negli hospice, devono essere previste aree dedicate COVID-19 e non COVID-19; non si può prescindere da questo aspetto.

L'assistenza domiciliare integrata è risultata, come è facile immaginare, fortemente depauperata degli strumenti principali di assistenza al malato, ovvero la visita domiciliare da parte del professionista, che si è spesso tramutata in una sostegno telefonico da remoto e che quindi dovrà essere ripensata, secondo anche le linee guida e le indicazioni per la prevenzione e il controllo delle infezioni da SARS-CoV-2 negli hospice, come prevista dalla società scientifica medesima. Abbiamo parlato dell'importanza dell'assistenza psicologica, in particolare per questi pazienti; venerdì era stata fatta un'interpellanza sull'importanza anche di numeri telefonici per assistenza da remoto alla cittadinanza tutta; quindi, nello specifico, i malati dovranno essere sostenuti psicologicamente, così come il diritto all'accesso dei familiari all'interno di queste strutture. Dovrà essere previsto un protocollo per le visite dei familiari e per il sostegno dei contatti, delle relazioni e dei familiari da remoto, proprio attraverso questo protocollo di comunicazione per le comunicazioni con la famiglia (scusate il bisticcio di parole). Inoltre, segnalo il monitoraggio del servizio e l'adeguato finanziamento, come già è stato detto dal collega Panizzut.

E, soprattutto, dobbiamo rivedere l'apporto specifico all'interno delle IRCCS e gli elevati standard che possono essere mutuati all'interno di queste situazioni, anche per quanto riguarda la medicina ambulatoriale e territoriale; il setting assistenziale, alcune ultime parole che vorrei lasciare a quanti avranno l'attenzione per ascoltare questo intervento, tra tutti gli addetti ai lavori, immagino, al Ministero il relativo direttore generale e, soprattutto, la rete dei responsabili sanitari dei ventuno diversi sistemi sanitari regionali.

Abbiamo parlato non solo di formazione e di sostegno continuo, quindi, formazione on the job, ma prevediamo e richiediamo anche la possibilità di consulenze, esterne, perché nessuno potrà mai immaginare che possa esserci una minima strumentalizzazione dello strumento della consulenza in questo campo e ciò risulta uno degli aspetti su cui sicuramente si potrà attivare quella famosa resilienza e quella famosa attività di recovery che, in inglese, significa proprio “sostegno”, “cura”.

Io terminerei qui, Presidente, perché ritengo che abbiamo portato avanti quasi tutto e abbiamo specificato come effettivamente la questione sia estremamente importante. Concludo con un piccolo inciso dell'Organizzazione mondiale della sanità che aveva già previsto come la sofferenza delle vittime e gli sforzi per alleviarla, in situazione di epidemia causata da infezioni, spesso vengono trascurati dalla fretta di salvare delle vite. Ancora, non posso esimermi dal citare Paolo D'Ancona, ricercatore dell'Istituto superiore di sanità e coordinatore del gruppo di lavoro multidisciplinare, che ha specificato che la possibilità di poter incontrare i propri cari e alimentare la loro vita relazionale non è ininfluente sul loro stato di salute. Per ultimo, ma non per importanza, ricordo la collega Emilia De Biasi, recentemente scomparsa, il 6 gennaio, presidente nella scorsa legislatura della Commissione sanità, che è stata veramente il tessuto connettivo e una rete nella rete, proprio per questo tipo di sensibilizzazione culturale, per l'ampliamento di questo tipo di sensibilità all'interno di tutti gli operatori sanitari e all'interno del mondo della politica e della governance sanitaria. Grazie, Presidente (Applausi dei deputati del gruppo MoVimento 5 Stelle).

PRESIDENTE. È iscritto a parlare il deputato Matteo Dall'Osso. Ne ha facoltà.

MATTEO DALL'OSSO (FI). Presidente, un po' mi viene da sorridere perché domani è passato un anno da quando, in quest'Aula, con la mascherina io feci l'intervento, non so se ricorda: “Presidente, se voi foste persone intelligenti usereste la mascherina per proteggere me e non io, persona fragile, per difendere voi”. Detto questo, ringraziando chi mi ha preceduto, da paziente, da ingegnere e da deputato, vorrei farle capire che cosa significa questo tipo di terapia. Presidente, la pandemia, che oramai da un anno ha colpito il nostro Paese e tutta la comunità internazionale, ha sconvolto la vita di tutti noi e ha messo il nostro Sistema sanitario nazionale di fronte a tutte le sue fragilità e inefficienze, imponendo, in tempi rapidi, un suo riadattamento per rispondere al meglio alle nuove esigenze dettate dall'emergenza sanitaria in atto: aumento di posti letto ospedalieri, pazienti COVID, tentativi per allentare la pressione fortissima sulle terapie intensive, dare una risposta all'inevitabile forte aumento di pazienti complessi che hanno bisogno di essere assistiti a domicilio e che ha portato alla nascita delle Unità speciali di continuità assistenziale per affiancare la medicina generale e l'assistenza domiciliare integrata. Questa emergenza ha imposto una rapida riorganizzazione funzionale dei vari sistemi socio sanitari delle regioni, a cominciare dal potenziamento dell'offerta di cure domiciliari e questo è stato possibile anche cercando di utilizzare tutte le potenzialità assistenziali che sono offerte nel territorio dalle reti locali di cure palliative.

L'emergenza COVID ha aumentato la richiesta di cure palliative e ha cambiato il contesto in cui i professionisti palliativi si sono trovati ad operare. Le cure palliative rivestono, oramai, un ruolo importante in questa lunga fase di emergenza che ha visto crescere i contagi e la diffusione del virus negli ambienti ospedalieri, residenziali e domiciliari. Una gran parte dei soggetti colpiti è rappresentata da malati fragili, anziani e persone sole; molte di queste persone sono morte senza entrare in terapia intensiva oppure isolate dai propri familiari.

Di fronte a questa situazione, un importante compito deve essere svolto dalle cure palliative, quello di stare vicino e supportare e migliorare il modo di vita dei malati a fine vita. Il sistema sanitario, oltre ai malati adulti e bambini già in carico tradizionalmente alle cure palliative, in quest'anno di emergenza COVID si è trovato nella condizione di dover fornire palliazione a molte di quelle persone che, prima della pandemia, erano fortemente dipendenti da trattamenti intensivi e a persone affette da patologie croniche, la cui salute è peggiorata spesso e a causa delle misure di restrizione che hanno comportato la riduzione degli accessi ospedalieri o ambulatoriali per visite ed esami di controllo, l'allungamento delle liste d'attesa, eccetera.

Voglio ricordare che la legge n. 38 del 2010 è nata per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore a favore di malati inguaribili in stadio avanzato o affetti da patologia cronica dolorosa, con l'obiettivo di assicurare il rispetto della dignità della persona umana e la qualità delle cure, riguardo alle specifiche esigenze del malato. La legge chiedeva di strutturare una rete di cure palliative su tutto il territorio nazionale per poterle garantire all'interno di ospedali, negli hospice e a livello domiciliare, ma così non è; questo non è avvenuto in maniera uguale in tutte le regioni, perché ce ne sono molte che sono riuscite a implementare in maniera importante questo modello e altre, invece, che sono rimaste indietro. La realtà è che la legge n. 38 del 2010 è una legge importante che continua ad essere applicata poco e male e le stesse relazioni al Parlamento, che vengono presentate annualmente dal Ministro della Salute, ci parlano di diverse criticità, a cominciare dai percorsi assistenziali di presa in carico del paziente e del mancato potenziamento delle reti di cura, all'insoddisfacente sviluppo delle unità domiciliari, così come riguarda la diffusione delle reti di cure palliative pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale.

Purtroppo, ad oggi, seppure con forti disomogeneità territoriali, la percentuale di pazienti che non riceve cure né dall'assistenza domiciliare né dalle strutture hospice resta ancora troppo alta. A queste difficoltà di ordine strutturale si vanno adesso ad aggiungere quelle determinate dalla diffusione della pandemia da COVID-19. La gestione della pandemia ha assegnato nuovi compiti per la medicina palliativa e un ruolo centrale nella gestione dell'emergenza sanitaria; mai come in questa emergenza sanitaria il ruolo delle cure palliative ha assunto un'importanza centrale per sostenere, assistere e curare migliaia di cittadini, in quanto queste cure riguardano da vicino la sofferenza fisica, psico-emotiva e anche spirituale.

Le competenze dei professionisti in cure palliative sono un'importante risorsa anche per garantire gli aspetti comunicativi, non solo tra sanitari e pazienti, ma anche tra il malato e i familiari, impossibilitati a stare al loro fianco. Se l'impostazione delle cure palliative è volta a seguire, soprattutto con cure di fine vita, persone con malattie croniche e degenerative, questa emergenza pandemica ha fatto sì che troppe persone morte di COVID-19 spessissimo sono morte soffrendo in solitudine. Tutto ciò ha inevitabilmente visto coinvolto il ruolo e esteso il perimetro d'azione degli stessi palliativisti.

La pandemia ha messo ancora più in evidenza l'importanza delle cure palliative nel supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari, nel controllo della sofferenza e nel sostegno alla comunicazione con malati e familiari. E in questo ambito del supporto psicologico, Presidente, domani verrà pubblicata una mia interpellanza, appunto, sull'aiuto psicologico sia delle persone malate di COVID, ma anche delle persone vicine ai pazienti malati di COVID. La società e gli istituti che rappresentano i professionisti palliativi hanno, nei mesi scorsi, fatto pervenire al Ministero della Salute, agli enti territoriali e ai soggetti istituzionali interessati un documento sul ruolo delle cure palliative nelle emergenze pandemiche, chiedendo espressamente che le cure palliative vengano ufficialmente inserite nei diversi piani pandemici e nei percorsi di cura affetti da COVID-19. Il documento sottolinea l'importanza delle cure palliative in corso di pandemia da COVID-19, dato il deterioramento rapido delle condizioni di salute, la pressione cui sono sottoposte tutte le strutture sanitarie, la necessità dell'isolamento dei pazienti, la limitazione della presenza dei loro familiari e, infine, il supporto psicosociale necessario per tutti coloro che ne sono coinvolti (l'interpellanza di cui le parlavo prima).

Un primo passo importante è stato certamente ottenuto con il decreto-legge n. 34 del 2020, che ha istituito la Scuola di specialità in medicina e cura palliative per i laureati in medicina e chirurgia, introducendo anche il corso di cure palliative pediatriche nell'ambito dei corsi obbligatori della scuola di specializzazione in pediatria. Ora, però, è necessario dare attuazione a questa previsione di legge, emanando quanto prima i decreti attuativi. Accanto a questo, però, rimane indispensabile ridurre ulteriormente il cosiddetto imbuto formativo, aumentando gli ingressi dei laureati nelle scuole di specializzazione.

La mozione che abbiamo presentato come centrodestra chiede un impegno preciso al Governo per potenziare decisamente la rete di cure palliative, con particolare riguardo ai servizi di assistenza domiciliare per i soggetti bisognosi, nonché di valorizzare il ruolo centrale che viene svolto dai professionisti palliativi. È evidente che queste esigenze sono fortemente acuite da questa tragica, lunga fase di emergenza pandemica. Accanto a questo, non va dimenticato il ruolo decisivo che può essere svolto dagli enti del terzo settore, che svolgono attività di volontariato nell'ambito delle reti di cure palliative e di terapia del dolore, considerato il contributo insostituibile che viene garantito proprio dalle organizzazioni di volontariato.

Presidente, le cure palliative sono importanti, è importante non discriminare una persona diversa, è importante non farla sentire inadeguata in una condizione di diversità, è importante prendersi cura l'uno dell'altro, è importante studiare argomenti che non sono di proprio interesse per aumentare la capacità formativa, è importante che i ragazzi oggi all'università studino argomenti di cui a loro non interessa nulla, perché, nel corso della vita, Presidente, tutti gli argomenti studiati torneranno utili. Tornerà utile non discriminare il diverso: sarebbe stato utile l'anno scorso che qualcuno mi avesse ascoltato. E con questo, Presidente, mi auguro veramente che le mozioni su tutte le cure palliative possano avere successo e che ci si possa prendere cura di chi è diverso noi (Applausi dei deputati del gruppo Forza Italia-Berlusconi Presidente).

PRESIDENTE. È iscritta a parlare la deputata Bellucci. Ne ha facoltà.

MARIA TERESA BELLUCCI (FDI). Grazie, Presidente. Ci troviamo, in questa fase di discussione generale, ad affrontare una materia particolarmente delicata, sensibile. Si tratta di affrontare quelle che sono le cure destinate a coloro i quali si trovano nell'ultima fase della loro vita, chi non è più guaribile, chi non ha più la possibilità di sperare di continuare a vivere per altri, magari, molti anni. Le cure palliative sono questo: gli operatori sanitari, sociosanitari, i volontari che si prendono cura di queste persone affrontano una delle cose più difficili nella vita, che è accompagnare l'altro nell'ultima fase della propria esistenza, per poi lasciare questa terra, per chi crede, e avere poi un'altra vita nell'aldilà. E ci vuole davvero tanto coraggio, tanta forza, tanta sensibilità ad accompagnare queste persone e ad accompagnare i loro familiari. In realtà vivono in un dolore continuo, perché continuamente vivono una perdita e, facendo uno di quei mestieri che ha il più alto valore morale ed etico, scegliendo di farlo, inevitabilmente, si legano a quegli uomini e a quelle donne, a cui danno, ma da cui ricevono molto. Perché sa, sottosegretario, nell'ultima parte della propria vita si tirano fuori aspetti bellissimi di sé, c'è quella consapevolezza, magari nata anche dal distacco di ciò che è terreno e minimo, che ti fa scavare dentro l'essenza dell'esistenza. Ed è proprio in quei momenti che si può toccare il senso della vita, la verità, il motivo per cui noi siamo al mondo. E, allora, quegli operatori danno molto, ma possono ricevere anche tanto, ricevono tanto.

Rispetto a questa relazione, a questo clima così spirituale, essenziale, valoriale, io mi sono chiesta spesso le istituzioni cosa fanno per proteggerlo, per tutelarlo, per prendersene cura, perché, certamente, lì abbiamo una fragilità, abbiamo la fragilità di perdere tutte le proprie sicurezze, a volte di perdere la propria autonomia, la propria capacità di andare avanti. Le istituzioni, da una parte, hanno fatto una legge bellissima: la legge n. 38 del 2010, dieci anni sono trascorsi. Una legge bellissima come di leggi bellissime è piena la nostra Italia, perché sa, Presidente, noi non siamo manchevoli di leggi nella maggior parte dei casi: il nostro ordinamento è ricco di leggi che arrivano al riconoscimento dei valori essenziali dell'esistenza dei cittadini italiani. La nostra manchevolezza, a livello italiano, è l'attuazione di quelle leggi: i decreti attuativi che le fanno diventare vita reale tra le persone. E la legge n. 38 del 2010 sulle cure palliative rientra tra l'elenco di quelle leggi che non sono state ancora tutte attuate e che, in alcuni aspetti specifici, come quello delle cure palliative in pediatria, cioè per i bambini più piccoli, sono lontanamente attuate.

Allora, con questa mozione si vuole riportare all'ordine dell'attenzione del Parlamento questa materia così sensibile. Sì, si vuole, e lo si fa, fra l'altro, in un periodo di pandemia e di crisi che ha palesato i mali della sanità e che quindi, in questo caso, inevitabilmente, ha palesato anche le difficoltà delle cure palliative.

Oltre 80 mila morti, è questa la situazione in cui ci troviamo a causa del Coronavirus, una pandemia che ha stroncato l'esistenza della nostra Italia da un punto di vista sanitario, economico e sociale, che ha piegato i nostri cittadini e ha piegato le famiglie, e che certamente purtroppo ha lasciato soli, proprio nell'ultima parte della propria vita, coloro i quali hanno perso la cosa più cara, un proprio parente, e quindi la vita di quel parente. Perché questo è accaduto? Perché l'assistenza delle cure palliative non è assolutamente capillare e quindi l'assistenza domiciliare è manchevole, perché gli hospice non sono in ogni parte d'Italia, in ogni regione, per come dovevano essere, e perché la difficoltà di attuare subito degli interventi di potenziamento ha visto invece le nostre strutture sole, a dover magari rispettare delle ordinanze e delle circolari che imponevano cosa si doveva fare, ma senza dare tutti gli strumenti necessari per poter rendere, anche nella fase di pandemia, questo possibile. E quindi, anche in questo caso, è stata scaricata la responsabilità di tentare di fare il meglio su medici, infermieri, operatori sociosanitari, associazioni di volontariato, tutti coloro i quali in quelle strutture ci lavorano e ci vivono. E allora abbiamo assistito a situazioni terribili, perché il COVID ha fatto sì che già quel momento doloroso, come l'ultima fase della propria vita, fosse caratterizzato dall'isolamento. Non c'è niente che dà più conforto, nelle ultime ore, di poter incontrare gli occhi e la mano della persona che ami, il conforto della sua vicinanza, delle sue parole, il conforto delle ultime parole che tu potrai dire e che quindi faranno sì che tu ti possa accomiatare, non lasciando nulla di incompiuto.

Il Coronavirus è stato veramente - ed è - una malattia infame, perché la malattia è vero che fa parte della vita - e chi l'ha incontrata lo sa, entra nella tua esistenza, entra nelle famiglie -, ma non c'è malattia più infame di quella che ti toglie la vicinanza di chi ami, che ti priva del conforto di chi si può prendere cura di te. È per questo che il Coronavirus è un virus infame, non soltanto perché ti toglie la vita, ma perché ti toglie la possibilità di salutare questa vita, vivendola nella relazione con l'altro, con la tua famiglia, con la comunità, e quindi spezza quello che è per noi un bisogno primario, il bisogno di abbracciarci, di toccarci, di stringerci, e, nell'abbraccio, trovare consolazione. Queste persone non sono soltanto morte di un virus, sono morte di solitudine, di depressione, perché si sono sentite abbandonate, si sono lasciate anche, a volte, morire. Abbiamo racconti degli operatori che ci dicono che hanno iniziato a non voler mangiare più, perché la relazione è il pane della nostra vita, l'essenza della nostra vita. Noi, ancor prima che di mangiare, come bisogno primario, abbiamo bisogno dell'altro, di stare in relazione con l'altro. Io sono una psicologa e una psicoterapeuta e questo l'ho imparato dalle prime pagine dei libri che ho letto. Ci sono degli esperimenti bellissimi di Spitz sulle scimmie “rhesus” che adesso non vorrei annoiarla e raccontarle, ma che evidenziano come un essere vivente, un mammifero si lascia morire se non ha l'abbraccio di una figura di accudimento. Si lascia morire per questo. Gli può essere dato del cibo, ma non gli basta se non ha la relazione con un altro da sé con cui incontrarsi e rinnovare la gioia della propria esistenza. Ed è per questo che è un vero peccato che questa legge sulle cure palliative sia ancora così poco attuata ed è davvero una disgrazia che non sia stata pronta a poter accompagnare, in una fase di pandemia come questa, gli italiani in questi mesi. Una disgrazia che noi certamente, come Fratelli d'Italia, come centrodestra, ci auguriamo che possa essere sanata.

Certo, in questi mesi l'abbiamo detto spesso quanto era necessario essere tempestivi, intervenire, aumentare l'assistenza domiciliare, immaginare che quella percentuale già così bassa in Italia, che la pone al 2,9 per cento dell'assistenza domiciliare a fronte del 6 per cento che è la media europea, trovasse una risposta proprio durante la pandemia, stanziando fondi, facendo bandi, intervenendo subito, e non di certo guardando quel bando sul potenziamento delle strutture sanitarie che, con i fondi a disposizione a maggio, ha aspettato fino al 12 ottobre per trovare luce. Certo, noi immaginavamo altro, ma ci siamo resi conto continuamente che non poteva essere il commissario Arcuri, non può essere il commissario Arcuri, a dare tutto questo. Troppi gli sbagli, troppa anche l'arroganza, poca l'umiltà, e soprattutto troppi conflitti di una maggioranza rabberciata che anche in questi giorni, in queste ore, ci sta facendo vedere la sua incapacità perché è troppo legata alla voglia di sopravvivere a se stessa, all'atto di coerenza. E, allora, come può occuparsi della vita e della sopravvivenza degli italiani e di accompagnare le persone nel migliore dei modi nell'ultimo tratto della loro vita terrena? Come può?

E proprio per questo ci approcciamo a questa mozione presentata dal MoVimento 5 Stelle un po' scettici, un po' scettici, perché è una forza di Governo, una delle forze di Governo più presenti in questo Parlamento, che, se avesse voluto dare spazio, potenziamento, attuazione, vita reale alla legge n. 39 del 2010 sulle cure palliative e quindi al potenziamento di essa, avrebbe avuto l'occasione di farlo. E di certo non sono i fondi, perché ci sono stati poteri speciali e fondi straordinari, 150 miliardi. Quindi, questa mozione un po' ci sembra un libro dei sogni, un libro dei sogni scritto e proposto, un po', sì, nel tentativo di scuotere magari un Governo, di far prendere un impegno a questo Governo, però anche la constatazione e la dichiarazione che non si è stati in grado di farlo, come forza di Governo, fino ad oggi. E dato che è presentata in questi giorni, in questo momento storico in cui il Governo rosso-giallo sta temendo così tanto - le sue ultime ore - noi non possiamo che credere che in realtà questo libro dei sogni rimarrà tale. Non possiamo che credere questo. Daremo, come sempre, il nostro contributo, ci saremo, presenteremo anche noi una mozione per unirci alla richiesta di piena attuazione di questa legge. Noi, come Fratelli d'Italia, come centrodestra, ci saremo, perché in queste situazioni non manchiamo mai, l'abbiamo dimostrato in tutti questi mesi e quindi anche in questa occasione ci sarà il nostro contributo, la nostra proposta, da confrontare con le altre proposte, perché questo è un bene prezioso, prioritario, che deve vederci tutti uniti (Applausi dei deputati del gruppo Fratelli d'Italia).

PRESIDENTE. Non essendovi altri iscritti a parlare, dichiaro chiusa la discussione sulle linee generali.

Il Governo intende intervenire? Si riserva di farlo.

Il seguito della discussione è rinviato ad altra seduta.

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